La STORIA di Kevin
Kevin è nato il 5 dicembre 2017 a Torino con una malformazione alla gamba destra.
Il tutto non era stato diagnosticato in gravidanza ed è stato scoperto solo alla nascita.
La patologia si chiama EMIMELIA TIBIALE 5C, Kevin è nato senza la rotula e senza tibia è la gamba è 4cm più corta e piegata verso l’interno. In più ha una biforcazione del femore a rendere la gamba ancora più complessa. È una patologia rarissima con un’incidenza di uno su un milione. Kevin è quel bambino su un milione.
Noi eravamo molto spaventati perché non sapevamo chi ci poteva dare una risposta a tutto questo, ma purtroppo era difficile, tutti i medici ci dicevano che questa patologia è rarissima non è conosciuta, e al mondo ci sono pochissimi casi. In Italia la soluzione c'è, ed è l'amputazione.
Però noi non molliamo ,andiamo avanti a cercare tramite internet. Eravamo sotto Natale e nessuno rispondeva perché la maggior parte dei medici era in ferie. Io non mi davo pace perché mi sembrava impossibile che non ci fossero risposte a questo. Sempre cercando su internet ho trovato un bambino di norme BARTEK. Lui ha la stessa patologia di Kevin e ho deciso di contattare la sua mamma; lei mi ha Parlato del dr PALEY, e mi ha detto che suo figlio cammina, va in bicicletta, fa la vita normale grazie al dr PALEY.
Decido di contattare dr PALEY lui ci da un appuntamento per visitare Kevin il 26 gennaio 2018 in AUSTRIA. Dr PALEY ci ha detto esattamente cosa mancava a Kevin perché noi non sapevano che cosa mancasse siccome non si poteva fare la risonanza magnetica. Ci dice di voler vedere Kevin ai suoi dieci mesi perché quella volta era ancora troppo piccolo per decidere come intervenire sulla sua gamba. Siamo rimasti d'accordo di vederci quando Kevin aveva dieci mesi con una risonanza magnetica.
Ma noi eravamo felici che qualcuno ci avesse dato la possibilità di far camminare Kevin e allo stesso tempo spaventati perché sapevamo già quanto ci sarebbe costato l'intervento da lui. Io e mio marito ci siamo guardati in faccia e ci siamo detti “ma come facciamo ad avere tutti i soldi?” perche la mamma di bartek ci aveva informati del prezzo. Ci siamo spaventati, non sapevamo come fare e dove poter trovare una somma così grande.
Non ci siamo fermati perché non volevamo che a Kevin amputassero la gamba. Cercando sempre su internet abbiamo trovato un associazione che si trova a Torino, siamo andati e ci hanno messi in contatto con un noto ospedale.
Da quel momento sono seguiti 7 interventi... ma senza ottenere il risultato che volevamo.
Per poter camminare Kevin ha bisogno di una serie di delicati interventi che solo 2 chirurghi ortopedici al mondo riescono ad eseguire con successo. Uno di questi è il dott. Paley, in Florida (USA) ed è proprio al Paley Institute che vorremmo portare Kevin.
Data la rarità di questa malformazione purtroppo è ancora poco conosciuta e nessuno in Italia esegue questo trattamento. L’unica soluzione che ci è stata proposta è stata l’amputazione.
Il 10 marzo 2021 Kevin ha fatto il primo intervento è stato applicato un fissatore esterno per mettere in asse il perone con il femore. Finalmente Kevin già cammina per la prima volta ed è stato un emozione indescrivibile.
Il 2 giugno ha fatto il secondo intervento in cui è stata creata una rotula ed hanno modificato il fissatore per girare il piedino gradualmente.
Il 14 luglio Kevin ha fatto il terzo intervento in cui hanno girato il piedino a 90 gradi e la fusione della caviglia. Kevin ha tenuto il fissatore per 8 mesi.
(PERCHÉ IL FISSATORE PER 8 MESI?)
Perché per non appoggiare il peso corporeo sulla gamba. Per tutta la durata del fissatore Kevin ha fatto sempre fisioterapia per piegare il ginocchio è imparare a camminare in modo corretto. Il 10 novembre ha fatto l'ultimo intervento la rimozione del fissatore. Dopo tolto il fissatore il piedino è stato ingessata è all'interno del gesso è stato messo una medicina in modo che la gamba non prendesse l'infezione e così da il il tempo al osso cicatrizzarsi e rafforzarsi, Kevin il gesso lo deve tenere per 4 settimane
.Dopo 4 settimane Kevin farà una radiografia per vedere la situazione della gamba se l'osso è rinforzato e cicatrizzando allora il gesso si potrà togliere altrimenti dovrà tenerlo ancora per due settimane. Dopo tolto il gesso Kevin dovrà fare fisioterapia tutti giorni per un mese. Kevin avrà un tutore con una scarpa rialzata che gli permetterà di camminare.
(PERCHÉ IL TUTORE?)
Il tutore lo aiuterà a non appoggiare tutto il peso corporeo sulla gamba, nel frattempo il muscolo è il perone si rinforzano.
(PERCHÉ LA SCARPA RIALZATA?)
perché il perone di Kevin non cresce perché gli interventi che Kevin ha fatto in Italia è stato tolto la cartilagine di accrescimento e il perone non cresce più ecco perché Kevin ha bisogno della scarpa rialzata di 10 cm, quindi la battaglia di Kevin non finisce qua Kevin ha bisogno di allungamenti del perone il primo allungamento verrà fatto verso giugno 2023 poi ogni 4/5 anni deve fare gli altri allenamenti ameno che Kevin cresce velocemente non sarà tra 4/5 ma prima ogni allungamento che Kevin farà recupererà 6/7 cm quindi Kevin avrà bisogno di allungamenti fino ai 18 anni. Ci attende una dura battaglia e altri operazioni Lo sapevamo che non era facile ma la soluzione c'è. Chiunque volesse aiutare kevin a continuare a realizzare il suo sogno può farlo facendo una donazione... Grazie di ❤